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有幸在12周Nt检查的时候，搜索到全国脐膨出群（大家可以根据群名搜索该QQ群） 非常多的宝宝顺利出生并健康存活，只要是单纯脐膨出，宝宝都可以留，出生做个手术就好了，但必须排除染色体和心血管等畸形。 胎儿检查挂遗传科、胎儿医学，产前诊断，一般的小医院和普通产科都看不了。 想留下就必须找专业的儿童外科专家，确定生产医院和宝宝手术的医院及医生 提前预约羊水穿刺，一般的唐筛就不要做了 以下是大家总结的经验： 7、脐膨出胎儿的重要检查过程 A、 NT检查，注意胎儿颈部透明层厚度，超过2.5及以上，需要注意排查其他染色体问题。 B、 脐膨出胎儿最重要的3项检查： 18-22周之间可以做羊水穿刺，在医生的嘱咐下进行基因芯片、染色体核型检查（SNP），排查胎儿重要染色体问题。 20-24周之间进行四维大排畸B超检查，对胎儿脏器、身体器官及身体发育情况做个全盘检查。以上检查，都需要去大医院提前2-3周预约，切莫拖延或临时约。 24-28周可以做心脏彩超检查，排查先天性心脏病。一般而言，四维大排畸就可以排除75%的心脏病问题。但是需要心超确诊。然后后续需要排查妊娠糖尿病、妊娠子痫等问题。 C、 其他都是常规检查了，待产前每周需要进行检查和胎心监护。 8、脐膨出胎儿生产及手术问题 A、 一般脐膨出胎儿需要在产科医院出生后，马上送儿童医院进行手术，而大部分妇产科医院和儿科医院往往不会是同一家医院。需要出生后马上转院进行手术。 B、 遇到脐膨出胎儿，你既然选择了坚持到胎儿生下，那么出生这关切莫大意。首先联系好能做手术的省级及以上儿童医院（必须是有经验的医生及医院），也就是本省以及全国最好的儿童医院，有脐膨出手术经验的儿科名医（新生儿外科/普外科），听取对方的意见，到指定合作医院生产，当日可转院到儿童医院手术，不耽误时间。 C、本人亲历，一开始不知道到底要去哪里建卡待产，后面咨询了浙江省儿童医院儿科名医钭金法，他告知我不能去省妇保生产，省妇保不能提供马上转院的程序，耽误宝贵的手术时间。要去浙江大学附属第二医院，这个医院和省儿医有合作，可以生完马上转院。钭医生亲自写条子，告知我浙二医院产科主任和他有联系，对方一定会收我的。 慎重：一定要去最好的省儿童医院，市级都不行，经验不行。都选择生出来，切莫大意，因为有少数宝宝是在生出来手术后死亡的。选择最好的儿童医院手术，就等于是给了最大的生存希望。 9、脐膨出胎儿能不能留下的重要因素 A、 胎宝宝必须自己争气，不能有染色体问题或者其他严重的合并问题，如发育不良、其他畸形、心脏病等。遇到有染色体或者其他合并问题，建议放弃。 B、 孕妈妈和准爸爸内心必须坚定而且强大。不要轻言引产。你都不做下努力就放弃了，等于一条活生生的生命被抛弃。而且引产是身心两重痛苦，慎重。 C、 上面的检查过程，意味着你只需要坚持到24周左右，就可以拿到全部重要结果了，那个时候你可以做决定要不要这孩子。四维大排畸结果往往和染色体检查结果呼应，如果是不致病的染色体微缺失、微重复，也建议留下宝宝。 D、 胎宝宝和孕妈妈其实都会做出选择的。群里不少胎宝宝甚至等不到羊穿和绒穿结果出来，就胎停胎死了，这种选择是胎宝宝自己的选择。而伴随其他复杂问题的出现，孕妈妈也不难做出选择。 E、经济问题和就医问题。脐膨出宝宝的检查过程和手术过程什么，都牵扯经济问题和就医问题。间接考验了父母们的决心。这个过程会很苦很累，很麻烦，但是你是不是要坚持。如果实在经济困难、就医太麻烦、意志不坚定，建议放弃。钱的话看情况，3-10万不等，远程就医会超出该预算，有医保的父母可以为宝宝办理新生儿医保能报销50%左右。BWS引起的并发症也会超出该预算。 10、脐膨出胎儿的最终结果、成功和失败的案例 A、 单纯性脐膨出，一般预后良好。手术成功，宝宝们与健康婴儿无异。本群多数生出来的宝宝，都是单纯性脐膨出，占比80%-90%左右。 B、 部分宝宝出生后伴随有一点其他并发症，多数可以治疗，需要耐心。有BWS综合征的宝宝，占比5%-10%左右。 C、 部分宝宝可能伴随严重问题，或术后感染，导致死亡，这个尤其要注意。这个占比1%-5%左右。 D、 部分胎宝宝在腹内就胎停或胎死，或者有染色体问题，自己放弃或被放弃了。 E、 本群有不少成功案例，可以在群相册查看，另外群成员资料写有生产日期的，都是已经生了的。比如 XX2017年11月破腹产女，顺产男，都是已经生了的。 11、儿科名医关于脐膨出的一些信息（后续补充） A、 脐膨出最多的省份是新疆，因为那边产检做得少，脐膨出胎儿存活率在新疆只有50%多点。都是出生后才发现的多，而其他省份多半都数孕妇都会接受医生建议引产。 B、 浙江省儿童医院一年脐膨出手术也就30多例，其中巨大膨出也就10例左右。意味着大部分脐膨出的胎儿其实等不到出生手术就被引产了。 C、 近年来由于高龄孕妇、试管婴儿、珍贵儿增多，脐膨出胎儿明显增多。儿科名医建议大家积极给胎儿创造生产后手术条件，不是一定要放弃的。 D、 不建议保守治疗，很容易护理时候感染，最好的方式是生完马上转儿童医院手术。很多保守治疗的，宝宝都好大了，突然感染导致抢救不及的情况也很多。 E、 其实脐膨出宝宝的手术，不一定是巨大膨出就有危险，也不一定是巨大膨出就建议分期手术，而是要看胎宝宝腹腔发育情况，有的虽然大但是能一期收纳，有的则隔2周后可以收纳。脐膨出比较小，一般一期手术就可以归纳。 F、 不要盲目乐观，到目前为止，胎儿自身的发育情况、胸腔发育情况、身体素质，决定了在ICU病房待多久，能不能最终存活。一般半个月以内出ICU重症监护室的，都代表抗住了最大风险，如果超过1个月，风险系数非常大。有一定死亡概率 12、脐膨出的儿童医院/脐膨出儿科医生（需要大家补充） 浙江省儿童医院普外科钭金法主任 福建医科大学附一医院小儿外科专家李笃妙 上海新华医院 王俊 孕周 【个人检查记录-杭州市】 12周（NT） B超提示肝脏外翻，B超医生说孩子预后不良，早点打掉，膨出范围：1.4*1.2，膨出物：肝脏 去省妇保复诊，或许可以做手术 第一时间上网查阅资料，并电话联系上级医院咨询挂号事宜 12周产前诊断 挂遗传科名医进行产前诊断，三维显示膨出1.4*1.4*1.2；膨出肝脏 产前诊断中心每周四会诊，下午三点取结果：预后不良建议流产 通过网上案例及进群，了解相关知识，愿意一搏 12周咨询 好大夫在线，咨询钭金法主任 肝脏预示大脐膨出，需要多项检查排除致命性缺陷 13周 前往浙二滨江院区，预约后续检查 预约三维B超，预约羊水穿刺 13周 前往省妇保预约羊水穿刺与基因筛查 17周 B超复查：膨出范围：2.45*2.49 19周 行羊水穿刺 羊水穿刺1个月拿结果：一切正常 23周 四维B超检查：胎儿各项指标正常，膨出大小：4.8*4.7，膨出物：肝脏 24周 三维：心轴左偏79°，膨出大小：4.14*3.69 膨出物大小测量会略有出入 24周 浙二滨江院区正式建卡：先挂普通产科开检查单（检查结果1~2个工作日）再挂产科主任诊断 25周 心脏B超：心脏本身无问题，因膨出牵扯，心脏及胃泡位置便宜且发生扭转，需咨询儿保医生做出手术判断 26周 浙江省儿童医院普外科专家钭金法经验总结： 1、心脏和胃泡之类的拉偏了 没关系，到时候会慢慢恢复到正常位置，现在就是隔下降，缺乏支撑，所以就都偏了。 2、胆囊大小不用管，因为肝脏现在的形态是圆形的，所以整个形态不是正常状态，以后会慢慢长的正常 3、肠管肯定会扭转不良，这个需要出生手术的时候评估 4、大膨出有1/3伴随肺动脉高压，呼吸机使用时间可能会比较长 5、一定要足月，38周以后，且必须行剖腹产 6、检查单随时在好大夫上上传咨询他，定期复查B超，主要是对比膨出物大小和双顶径，如果膨出比头小，一般能一次性回纳 7、不是所有宝宝出生都是立即手术的，部分会等膨出适当干燥，可能要24小时 8、剖腹产前可要求产科王立权主任与钭主任取得联系 28周 预约28周正常产检，产科建议每两周进行正常检查 目前宝宝已经顺利出生，15天出院，恢复很好，很正常宝宝一样，很感恩当初留下她，希望你们也不要放弃 目前浙二和浙江省儿童医院，两个团队对我们非常重视，绿色通道已经开通，感谢所有姐妹的共同努力 |
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播星人x7dfrt
(楼主)
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五级宝宝
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一级宝宝
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十级宝宝
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