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牛奶咖啡斑

  • 亲爱的们,谢谢对噜噜的关系,噜噜现在很好,除了斑斑越来越多,作为妈妈当然我也很注意这方面的病例,每次说到都会心碎一次,大家应该也是,但是还是说一下吧,神经纤维瘤,特别的大问题和不适感不多,最主要是不好看,唉,有的小孩长大会有,有的一辈子都不会发出来的,有什么要注意哦我也不知道,大家有好办法互相交流吧。
    讨论区
  • 为什么我回复不了
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  • 篱笆网上也有几个上海的妈妈有咖啡斑不知道他们怎么样了
  • 我家宝宝6个月了,我最近也发现有咖啡色的斑,心里特别着急,怎么办啊,是女孩子,现在每次吃奶的时候我都用母乳给抹一下,不知道有没有用?
  • 楼上的宝宝好聪明啊
  • 我去了台湾的网站,也咨询了台湾的医生
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    <br/>总之,有咖啡斑不是一件好事,如果1,2块的妈妈不用着急的,如果是多发性的着急也没有用,就算斑斑现在稳定也不代表青春期的时候不会再长,而且一般有多发性的斑斑的长瘤的几率是很大的,不过瘤的严重与否也是不可预测的,就算斑少但也许瘤严重,斑多也许瘤很少。而且原因也说不清楚,据说是8000个宝宝中会有一个是这种情况也就是基因突变。
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    <br/>现在也没有任何其它的办法只能是好好过好每一天,培养宝宝健康的人格。
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    <br/>对于我个人来说我其实会特别难受,我一直觉的自己的宝宝是因为我孕前吃了中药导致的(在我所了解的情况中,孕前吃中药的导致宝宝咖啡斑的也有好几个,虽然并不一定是这个原因但是我个人认为这个也是很重要的原因,当然什么都没吃的,就是说纯粹的基因突变的情况也是有的),而且我本来是没有必要吃的,我准备怀孕没有几个月,只是当时压力大,太着急了,想着吃吃中药应该也没有事才吃的,现在觉的,最好是自然受孕。我几乎每天都在自责自己当时的愚蠢。
  • lulu妈妈你为什么没考虑再生一个,这样将来可以照顾噜噜
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    <br/>据台湾医生的意思,只要父母没有这种病,父母再生会得这个病的几率是跟普通人一样的几率1/8000
  • 其实我也不知道该怎么办。其实本来是想再要个宝宝,但是有了小斑噜,我就凌乱了!老人也不支持我们要了,说要给lulu留着钱。我其实我的家长这边给我压力挺大的,我挺抑郁的,觉得造个人出来是到世界上来受罪的,万一是个漂亮的,身上干干净净的女孩子,lulu会不会又觉得自己不如妹妹会伤心呢?你说我有这些想法是不是特傻。。。。但是有的时候又觉得自己没有生个完美的宝宝出来。。。。。
  • 这里还挺好,可以偷偷说说心里话wgx保佑
  • 我们家女儿现在10个月,额头上长了很多wgx伤心咖啡斑,而且现在扩散的也很快,越来越多,在网上看了各种治疗信息,说是根本无法治疗的,心里真的很难过,觉得很对不起女儿。怀孕那会儿因为上班天天对着电脑,压力也大,不知道是不是这些原因造成的,,,,对女儿充满内疚
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